QUEM SOMOS NÓS ?

A Associação

A associação Koolen De Vries France foi reconhecida como de interesse geral pela Direção Departamental de Finanças Públicas do Somme em 29 de julho de 2019.  Como tal, pode emitir recibos fiscais e permitir-lhe beneficiar de uma redução fiscal igual a 66% do valor do seu donativo, até ao limite de 20% do seu rendimento tributável se for pessoa singular e 60% até € 2 milhões se você for um patrocinador corporativo.

A associação Koolen De Vries France foi criada por iniciativa de pais de crianças com síndrome de Koolen De Vries. Seu objetivo é melhorar a saúde e o curso de vida das pessoas com síndrome de Koolen De Vries e suas famílias.

Para isso, define-se os seguintes objetivos prioritários:

• Para ajudar, apoiar e informar as pessoas com síndrome de Koolen De Vries e suas famílias

• Para conectar famílias e pessoas com síndrome de Koolen De Vries.

Mas também :

• Divulgar a síndrome ao público em geral.

• Representar as pessoas com a síndrome junto ao poder público.

• Incentivar a investigação sobre esta doença em particular e sobre as doenças raras em geral.

Koolen De Vries France é uma lei de associação de 1901. É regida por estatutos . Os recursos da associação vêm de assinaturas e doações. Uma associação só existe se tiver membros. São os membros que fazem a força de uma associação. Qualquer pessoa interessada ou se sentir preocupada com a associação pode se tornar um membro. Se você deseja participar, visite nossa página de associação Koolen De Vries France .

As doações também são importantes. Eles são essenciais para o sucesso do nosso projeto. Eles representam uma parte importante da nossa renda. Todo o dinheiro é colocado a serviço das pessoas com a síndrome e da pesquisa. Para doar, você pode ir à nossa página Doar para Koolen De Vries França . 

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Conselho Administrativo

Justine Lautier

membro ativo

Mãe de um Kool Kid nascido em 2014, 2º de 3 irmãos.

Apoio durante os eventos

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Justine Lautier

membro ativo

Mãe de um Kool Kid nascido em 2014, 2º de 3 irmãos.

Apoio durante os eventos

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Sebastien desviado

Presidente

Pai de um Kool Kid nascido em 2013, caçula de 2 irmãos.

Referent Alliance Maladies Rares e Valentin APAC, enviando livros de depoimentos

Relações Públicas

Organização de eventos locais

Gerencia páginas do Facebook (Pais, KDVF e Coin des Pros) e mapa de geolocalização

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Sabine Beaulieu

secretário

Mãe de um Kool Kid nascido em 2000, mais velho de 2 irmãos.

Referente GenIDA, Fundação KDVS, Unique

Criação e enriquecimento do site

Gerencia membros e doadores, páginas KDVF no Facebook e Coin des Pros

Criação de ferramentas de comunicação interna e externa

Co-organizou o Reagrupamento 2021

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Magali Chaix

Tesoureiro

Mãe de um Kool Kid nascido em 2004, mais velho de 2 irmãos.

Referente para nossas estrelinhas, venda de camisetas

Organiza eventos locais e reuniões familiares

Participa na criação de ferramentas para a associação

Magali Chaix

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Coralie Nicoly

membro ativo

Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, gêmeo de uma criança não afetada pela síndrome.

Apoio durante os eventos

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David Chaix

Secretário assistente

Pai de um Kool Kid nascido em 2004, mais velho de 2 irmãos.

Referente e DDI-Raros, nossas estrelinhas, ingressos de Handebol, venda de camisetas

Organiza eventos locais e reuniões familiares

Gerenciar membros e doadores

Participa na criação de ferramentas para a associação

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Carine Vasseur

membro ativo

Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.

Criação de ferramentas de comunicação

Apoio durante os eventos 

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Leslie Hauquin

membro ativo

Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, mais velho de 2 irmãos.

Gerencia a página de pais do Facebook

Especialista em relações familiares/MDPH

Apoio durante os eventos

Justine Lautier

membro ativo

Mãe de um Kool Kid nascido em 2014, 2º de 3 irmãos.

Apoio durante os eventos

Os relatórios