A Associação
A associação Koolen De Vries France foi reconhecida como de interesse geral pela Direção Departamental de Finanças Públicas do Somme em 29 de julho de 2019. Como tal, pode emitir recibos fiscais e permitir-lhe beneficiar de uma redução fiscal igual a 66% do valor do seu donativo, até ao limite de 20% do seu rendimento tributável se for pessoa singular e 60% até € 2 milhões se você for um patrocinador corporativo.
A associação Koolen De Vries France foi criada por iniciativa de pais de crianças com síndrome de Koolen De Vries. Seu objetivo é melhorar a saúde e o curso de vida das pessoas com síndrome de Koolen De Vries e suas famílias.
Para isso, define-se os seguintes objetivos prioritários:
• Para ajudar, apoiar e informar as pessoas com síndrome de Koolen De Vries e suas famílias
• Para conectar famílias e pessoas com síndrome de Koolen De Vries.
Mas também :
• Divulgar a síndrome ao público em geral.
• Representar as pessoas com a síndrome junto ao poder público.
• Incentivar a investigação sobre esta doença em particular e sobre as doenças raras em geral.
Koolen De Vries France é uma lei de associação de 1901. É regida por estatutos . Os recursos da associação vêm de assinaturas e doações. Uma associação só existe se tiver membros. São os membros que fazem a força de uma associação. Qualquer pessoa interessada ou se sentir preocupada com a associação pode se tornar um membro. Se você deseja participar, visite nossa página de associação Koolen De Vries France .
As doações também são importantes. Eles são essenciais para o sucesso do nosso projeto. Eles representam uma parte importante da nossa renda. Todo o dinheiro é colocado a serviço das pessoas com a síndrome e da pesquisa. Para doar, você pode ir à nossa página Doar para Koolen De Vries França .
Conselho Administrativo
Sebastien desviado
Presidente
Pai de um Kool Kid nascido em 2013, caçula de 2 irmãos.
Referent Alliance Maladies Rares e Valentin APAC, enviando livros de depoimentos
Relações Públicas
Organização de eventos locais
Gerencia páginas do Facebook (Pais, KDVF e Coin des Pros) e mapa de geolocalização
Magali Chaix
Tesoureiro
Mãe de um Kool Kid nascido em 2004, mais velho de 2 irmãos.
Referente para nossas estrelinhas, venda de camisetas
Organiza eventos locais e reuniões familiares
Participa na criação de ferramentas para a associação
Aurore Le Jacq
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Justine Lautier
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2014, 2º de 3 irmãos.
Apoio durante os eventos
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Carine Vasseur
membro ativo
Mãe de um Kool Kid nascido em 2016, caçula de 2 irmãos.
Criação de ferramentas de comunicação
Apoio durante os eventos
Os relatórios
Junho de 2022
Junho de 2022
abril de 2022
Novembro de 2021
setembro 2021
Maio de 2021
Maio de 2021
março de 2021
dezembro 2020
setembro 2020
Maio de 2020
abril de 2020
abril de 2020
março de 2020
Julho de 2019
Junho de 2019
Janeiro 2019
agosto de 2018
Junho de 2018