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MURO DE IDEIAS

A associação precisa de você, das suas ideias para viver e se renovar.

Então entre em contato conosco e/ou junte-se a nós!

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MURO DE IDEIAS

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Ideias de ação para angariação de fundos

- Ter um mercado de pulgas e os fundos iriam para KDVS (Albane)

- Faça oficinas para o Halloween, cave abóboras  etc e vendê-los. (Flórida)

- Ver com o Presidente Macron (Anônimo)

- Organizar corridas ou caminhadas em benefício da associação (Jérémy)

- Vender chocolates de Natal/Páscoa (Kelly)

- Vender calendários (Céline)

- Vender um livro sobre nós  (Óscar)

- Vender t-shirts KDVS para mostrar a associação (Jérémy)

A organização de eventos está sendo considerada pelo Conselho de Administração. O fato de estarmos em toda a França é uma riqueza em termos de contatos potenciais, mas também um problema em termos de armas. Para este tipo de evento local, precisamos, portanto, da ajuda de todos (identificação de possíveis ações, comunicação local, presença no Dia D).

Uma trilha foi planejada por 2 anos no Somme e infelizmente foi adiada duas vezes devido ao Covid. Cruzamos os dedos para  pode acontecer em setembro de 2022.

Já existe um livro sobre a síndrome, em parceria com Valentin APAC, você pode obtê-lo  através deste link:

https://www.koolendevriesfrance.org/livre-t%C3%A9moignages

T-shirts nas cores da associação foram criadas, você pode obtê-las aqui: https://www.koolendevriesfrance.org/tee-shirt  

Para o presidente Macron, deixamos "Anonymous" cuidar disso e voltar para nós.

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Ideias para trocas entre famílias

- Possibilidade de ter o endereço de e-mail dos pais e o seu local de residência para quem o queira dar (Jérémy)

Isso já existe através do mapa de geolocalização para aqueles que concordaram em compartilhar suas coordenadas.

- Configurar visios sobre assuntos comuns (exemplo: 1 problema = 1 solução) (Audrey)

Estamos pensando nisso há algum tempo, mas não temos recursos humanos. Se você estiver interessado em facilitar esse tipo de discussão (com ou sem palestrante(s) externo(s)), entre em contato com o Conselho de Administração.

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Ideias de ação
jornada 

- Liste todos os cursos de suporte. Ex.: com 1 ano de idade kinex2/semana… por exemplo (Camille)

Nossas crianças são todas diferentes, têm cuidados especiais e às vezes locais dependendo de seus sintomas. Portanto, não parece sensato fazer referência a todos os cursos.

Por outro lado, listamos os pontos a serem observados na página:  

https://www.koolendevriesfrance.org/le-syndrome e que permitirá ao seu Kool Kid ter o curso adequado às suas dificuldades.

Mensagem de Audrey que resume bem:

"Cada Kool Kid é único. É fundamental rever suas habilidades, suas dificuldades e não comparar com outros Kool Kids. Comparar é limpar a consciência. Voltemos ao aspecto humano".

- Liste as diferenças entre os diferentes países para perceber que não estamos tão mal (Audrey)

Para realizar esse trabalho, várias pessoas teriam que se mobilizar sobre o assunto e depois ficar atentas a possíveis mudanças. Aviso aos amadores!

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Ideias de comunicação
informação médica

- Reunir e tornar acessível a literatura sobre KDVS (Swen)

Tentamos disponibilizar neste site informações e links para saber mais sobre a síndrome. A recuperação da literatura científica é, por outro lado, complicada porque as publicações são geralmente pagas e muitas vezes em inglês. Além disso, isso gera um trabalho de monitoramento para o qual não temos necessariamente tempo no momento.

Se está interessado neste trabalho, não hesite em dar-se a conhecer ao Conselho de Administração.

- Folheto explicativo da síndrome KDVS para distribuir aos nossos médicos assistentes, conselheiros genéticos clínicos, etc. (Benoît)

Em 2018, participamos da tradução da cartilha Unique específica do KDVS, online desde seu lançamento em 2019, você encontra aqui:  

https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_80baa9bc81cc4b0886df3507751935c2.pdf

Para um primeiro contacto ou um público menos informado, pode também utilizar a brochura da associação:

https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_0db5d37ccac94734aed5d69a9fbd0dc3.pdf?index=true

- Que ferramentas para explicar a diferença que continua a assustar os outros, até mesmo nossos entes queridos? Audrey

Primeiro, sugira que eles gastem algum tempo  tempo com nossos filhos e trocar conosco, pais.

Mas também todas as ferramentas disponíveis, este site, as redes sociais, a brochura Unique, a brochura da associação, o livro de testemunhos...  

Nenhuma ferramenta mágica, tudo depende do grau de acolhimento da pessoa à sua frente e do meio mais adequado para o aprendizado (troca, escrita, imagem ou outro).

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Ideias de sites

- Hobbies of the Kool Kids (Sabine) - Escrito por Sabine e Magali, você pode participar https://www.koolendevriesfrance.org/loisirs-les-kool-kids-ont-teste

- Estabelecimentos de ensino especializado (Sabine) - Escrito por Sabine

https://www.koolendevriesfrance.org/aides-et-etablissements-educatifs

- Página de irmãos para ilustrar os fortes laços entre irmão e irmãs em uma família Kool (Gaëlle) - Alimentado por várias famílias, você pode participar

https://www.koolendevriesfrance.org/histoires-de-fratries

- Proteção de adultos (Sabine) - Escrito por Sabine

https://www.koolendevriesfrance.org/age-adulte

- Ajuda de arquivos MDPH  (Leslie)- Escrito por Leslie e Sabine, você pode enviar suas cartas, projetos de vida ou outros pedidos que permitiram que você ganhasse seu caso para servir de modelo para outras famílias.

https://www.koolendevriesfrance.org/aide-dossiers-mdph

- Dicas e truques (Sabine) - Escrito por sabine, também compartilha o  Sua!

https://www.koolendevriesfrance.org/tips-and-tricks

- Convivendo com deficiência (Sabine) - Escrito por Sabine

https://www.koolendevriesfrance.org/vivreaveclehandicap

- Faça uma página de deficiência intelectual (Sébastien) - Aguardando o conteúdo de Sebastian

- Mural de ideias (Sabine) - Escrito  por Sabine, aí está você, cabe a você alimentá-lo!

- Procedimentos para o dia do cidadão  (Magaly) -  Escrito por Sabine  

https://www.koolendevriesfrance.org/journ%C3%A9e-jdc

- Depoimentos de pais (Magali) - Criado e aguardando seus depoimentos

https://www.koolendevriesfrance.org/vivreaveclehandicap

- Estadias adaptadas (Sabine) - Escrito por Sabina

  https://www.koolendevriesfrance.org/s%C3%A9jours-adapt%C3%A9s

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Ideias para ferramentas de comunicação

- Criar um filme apresentando a síndrome e a associação para fóruns ou outros eventos e apresentações externas

Um primeiro vídeo apresentando a síndrome e a associação foi criado por Sabine Beaulieu.

- Crie um kakemono e uma lona para fóruns ou outros eventos e apresentações externas

Criado por Carine Vasseur

- Criar um boletim informativo para membros, parceiros e patronos.

Criado e distribuído por David Chaix

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Local e data da próxima reunião familiar

- Faça o próximo agrupamento no verão em um parque aquático (Louna)

- Faça o próximo grupo em um parque de diversões (Oscar, Déborah, Florine)

- Faça o próximo grupo em uma prefeitura (Angélique)

Poderemos estudar estas 3 propostas dependendo da época e do conteúdo escolhido para o próximo agrupamento (lúdico e/ou informativo).

Se tem os seus bilhetes para um parque temático, estamos interessados em informações e/ou contactos.

- Organizar o próximo grupo no Canadá francófono (Philippe)

Uma reunião no Canadá parece um pouco difícil de organizar remotamente (sem falar no aspecto financeiro para a associação e as famílias).

- Organizar o próximo encontro no Natal (Mathéo)

O Natal é culturalmente um tempo passado em família, provavelmente não aceitaremos esta proposta mesmo sendo a família Kool Kids.

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Ideias de organização
próxima reunião de família

- Abordar o GMF ou a fundação La Poste para financiar o próximo agrupamento (Philippe)

De momento, as fundações contactadas não financiam este tipo de eventos mas sim equipamentos. Também estamos pensando em kits de aprendizagem de oralidade e leitura que poderíamos tentar financiar dessa forma.  

No entanto, entraremos em contato com o GMF e a fundação La Poste  para o agrupamento, nunca se sabe.

- Um bom cozinheiro (Anônimo)

Estamos aguardando a demonstração de seus talentos, Anônimo

- Prepare playlist de músicas para dançar ou levar um DJ (Anônimo)

Tentamos reduzir ao máximo os custos para as famílias, por isso um  DJ parece complicado, por outro lado, estabelecer uma lista de reprodução deve ser possível.

- Faça um pignata (Anônimo)

Possível atividade a propor dependendo do tema do grupo.

- Faça crachás com fotos dos nossos Kool Kids (Jérémy)

Isso significa ter permissão para transmitir fotos para todos os Kool Kids (o que não foi o caso na última Reunião) e enviar uma foto dentro de um prazo definido. Tentar.

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Ideias de tópicos
próxima reunião de família

- Meios para aceitar o handicap (Audrey)

- Vida emocional e sexual (Coline, Sabine)

- Intercâmbios em pequenos grupos sobre as experiências dos pais (Coline)

- Hiperatividade/Inteligência Emocional... (Anônimo)

- Grupo de palavras entre KDVS (Anônimo)

- Reflexão sobre o validismo (Coline)

- Continuar as oficinas de Irmãos (Kelly)

sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org:

Envie suas ideias que serão submetidas ao Conselho de Administração,

  mas também suas fotos, filmes, desenhos, textos para ilustrar páginas existentes ou futuras.